Eppure, insieme alla gioia, resta un retrogusto amaro che sa di ingiustizia. Perché non si dovrebbe
arrivare a tanto per un diritto.
Soprattutto quando si tratta di un figlio che ha bisogno di terapie.
Non si dovrebbe dover alzare la voce, esporsi, lottare, per ottenere ciò che dovrebbe essere
garantito. E non si dovrebbe festeggiare un diritto.
Ma oggi sì. Oggi ce lo prendiamo questo momento. Ce lo prendiamo tutto. Con la felicità di chi
vede finalmente una bambina iniziare il suo percorso.
E con quell’amaro in bocca che non possiamo ignorare.
Siamo stati in rigoroso silenzio per non appesantire la vicenda, anche quando l’ASREM il 13 marzo
ha pubblicato un comunicato stampa a cui dovevamo rispondere. Ma il nostro obiettivo era la presa
in carico, ed abbiamo dato la precedenza al bene della bimba. Adesso, per dovere di informazione e
di giustizia, come se non bastasse mai, ci troviamo costretti a rispondere alla nota dell’ASREM del
13 marzo 2026 pubblicata sugli organi di informazione.
• L’ASREM apre il proprio comunicato ribadendo “l’impegno costante nell’assicurare i Livelli
Essenziali di Assistenza (LEA) a tutti i cittadini, con priorità per la tutela dei minori”.
Ed è proprio da qui che vogliamo partire. Perché i LEA non sono un principio astratto.
Non sono una dichiarazione di intenti. Sono un obbligo preciso, con modalità e tempi che
devono essere garantiti.
Quando parliamo di una bambina di otto anni con un grave ritardo del linguaggio e difficoltà
motorie, i LEA prevedono la presa in carico, la continuità e la tempestività delle cure riabilitative.
Non basta che il servizio esista all’interno del territorio regionale.
Deve essere garantito davvero.
Deve essere fruibile.
Cosa significa fruibile?
Significa raggiungibile senza carichi sproporzionati.
Significa compatibile con la vita reale di una famiglia.
Significa sostenibile nel tempo, quando le terapie sono settimanali e continuative.
Per questo motivo non è sufficiente dichiarare un impegno costante nel garantire i LEA,
soprattutto quando si parla di minori, se poi a una bambina viene richiesto di affrontare
spostamenti fuori dalla prossimità del proprio luogo di vita per accedere a terapie necessarie.
• Sul punto in cui l’ASREM afferma di aver garantito “immediata disponibilità dei trattamenti
all’interno del perimetro regionale”, riteniamo necessario fare una precisazione.Garantire una prestazione sanitaria non significa indicare una sede disponibile in un’altra area del
territorio regionale.
Significa rendere quella prestazione concretamente accessibile.
Perché quando si parla di terapie riabilitative per una bambina di otto anni, con necessità
settimanali e continuative, la distanza non è un dettaglio organizzativo.
Diventa un ostacolo reale.
Un ostacolo fatto di viaggi, tempi, costi, gestione familiare.
E quando un ostacolo rende una terapia difficilmente sostenibile nel tempo, quel servizio, di fatto,
non è pienamente garantito. Soprattutto quando si tratta di minori, l’accessibilità non è un
elemento secondario, ma parte integrante del diritto alla cura, se davvero si vuole parlare di
“priorità assoluta nella tutela dei minori”.
• Sul passaggio in cui l’ASREM afferma che “non è mai pervenuta alcuna segnalazione ufficiale o
istanza formale da parte della famiglia”, riteniamo necessario chiarire un aspetto fondamentale.
La famiglia si è recata presso il centro di riferimento di Isernia, l’unico raggiungibile.
E lì ha ricevuto una risposta chiara: nessuna disponibilità e lista d’attesa chiusa.
A fronte di questo, le uniche alternative prospettate dagli operatori sono state lo spostamento
verso altre sedi regionali o il ricorso al privato.
E allora bisogna dirlo con chiarezza.
Quando una famiglia si trova davanti a una porta chiusa, senza possibilità di accesso e senza una
reale presa in carico, è evidente che il problema non può essere ricondotto alla mancanza di
un’istanza formale.
Perché il diritto alla cura non può dipendere dalla capacità della famiglia di districarsi tra
procedure, uffici e passaggi amministrativi.
Soprattutto quando le viene anticipato da subito che altre possibilità non ne esistono.
E soprattutto quando si parla di una bambina di otto anni e di terapie necessarie.
• Sul richiamo al rispetto delle procedure e all’utilizzo dei canali ufficiali, è giusto fare una
riflessione.
Le procedure sono necessarie.
Servono a garantire ordine, trasparenza e corretto funzionamento del sistema.
Ma le procedure funzionano davvero quando il sistema è in grado di offrire risposte concrete sul
territorio.
Quando invece una famiglia si sente dire che non c’è disponibilità, che le liste sono chiuse e che
le alternative sono lontane o private, è evidente che il problema non può essere ridotto a una
questione di iter amministrativi.
Perché in quel momento non manca una procedura.
Manca una risposta.
E quando parliamo di diritti, soprattutto di minori, questo non può accadere.
Perché i fatti raccontano altro.
– A dicembre è stato consegnato ad una madre il percorso prescritto anticipando che non avrebbe
trovato posto in prossimità del luogo di residenza.
– Il 13 febbraio questa madre è uscita pubblicamente, davanti alle telecamere, per chiedere aiuto.
– Per settimane non è cambiato nulla. Silenzio tombale.
– L’11 marzo è stato lanciato un ultimatum pubblico dalla nostra associazione.
– E pochi giorni dopo questa bambina ha iniziato le sue terapie.
Non è una questione di polemica. È una questione di realtà.
Perché quando una situazione si sblocca solo dopo che diventa visibile, una domanda resta.
Cosa sarebbe successo se quella voce fosse rimasta inascoltata?
Ad ogni modo, il nostro obiettivo non è la polemica.
Asperger Abruzzo ha un unico interesse, sempre: che i bambini vengano curati, come è loro diritto.E oggi una bambina ha iniziato le sue terapie.
Questo, per noi, è ciò che conta.
Perché alla fine, al di là dei comunicati, resta un solo fatto.
Il più importante.
Marie Helene Benedetti
Presidente
Associazione Asperger Abruzzo
